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Aktuelle Projekte

Aktuelle Projekte

Projektleiter: Matthias Braun
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Own Data untersucht die Herausforderungen im Umgang mit „Eigentum an“/ „Recht an“ Daten in der Systemmedizin aus einer interdisziplinären Perspektive. Die Analyse der ethischen, rechtlichen und gesellschaftlichen Hintergrundkonzepte stellt eine wesentliche Forschungsaufgabe für die weitere Entwicklung der Systemmedizin dar. Eines der zentralen Schlüsselkonzepte stellt dabei die Frage dar, wer eigentliche welche Ansprüche und Rechte an Daten hat, welche Schutzkonzepte von Bedeutung sind und inwiefern diese greifen und nicht zuletzt wie eine zukünftige (internationale) Governance-Strategie im Umgang mit Big-Data in der Systemmedizin aussehen könnte. Zentrales Herzstück von Own Data ist eine große Internationale Konferenz, die im März 2021 in Erlangen/Nürnberg stattfinden wird.

Projektleiter: Matthias Braun
Wissenschaftlicher Mitarbeiter: Max Tretter
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Die Prozesse von Digitalisierung und der Anwendung Künstlicher Intelligenz prägen und verändern sowohl die Gesundheitsforschung als auch die medizinische Praxis. Die Geschwindigkeit und Eingriffstiefe dieser Entwicklungen erfordert Überlegungen zu einer verantwortungsvollen, effektiven und differenzsensiblen Governance.
CwiC ist ein interdisziplinäres Forschungsprojekt, welches sich zum Ziel setzt, die Lücke zwischen grundlegender normativer Theoriebildung und angewandtem Systemdesign an der Schnittstelle von Wissenschaft, Gesellschaft und Technologie kleiner werden zu lassen. Das Projekt basiert auf einem allgemeinen anthropologischen und soziologischen Grundgedanken: Die gegenseitige Anerkennung, die für uns als Gesellschaft und als Individuen wesentlich ist, ist eng mit unserer gemeinsamen Unsicherheit über die Zukunft verbunden.
Das Verbundprojekt wird vom BMBF für drei Jahre gefördert und besteht aus einem rechtlichen (Steffen Augsberg, Gießen), einem ethischen (Matthias Braun, Erlangen) und einem verhaltensökonomischen (Nora Szech, Karlsruhe) Teilprojekt.

Projektleiter: Matthias Braun
Wissenschaftliche Mitarbeiterin: Hannah Bleher
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Die Verbesserung und Vereinfachung der Vorsorge und Versorgung schwangerer Frauen steht im Fokus von SMART Start. Sensorische Anwendungen wie Fitness-Tracker und Smartwatches finden heute vielfach Einzug in den Alltag. Das Projekt untersucht, wie diese Techniken sowie daraus gewonnene Daten im Rahmen der regulären Schwangerschaftsvorsorge verwendet werden können. Dazu kommen unter anderem künstliche Intelligenz und maschinelles Lernen zum Einsatz. Neben den Patientinnen könnte davon auch das medizinische Versorgungssystem im Allgemeinen profitieren.
Das interdisziplinäre Forschungsprojekt wird gemeinsam von Experten aus Medizin, Informatik, Ethik, Psychologie und Gesundheitsökonomie durchgeführt. Im Fokus stehen darüber hinaus die klinische Usability, gesellschaftliche Akzeptanz, Compliance der betroffenen Akteure sowie die Weiterentwicklung sensorischer Techniken sowie damit einhergehende ethische, medizinrechtliche und ökonomische Fragen.

Koordination: Matthias Braun / Peter Dabrock
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Genomische Faktoren sind für 20-30% der häufigsten soliden Tumore verantwortlich, wobei Aktuelle „-omics“-Analysen das Zusammenwirken genomischer und nicht-genomischer Risikofaktoren und damit die Komplexität von Tumorerkrankungen belegen. Die stetig weiter voranschreitende Identifikation der beteiligten Faktoren und deren komplexer Interaktionen erlauben dabei immer konkretere Prädiktionen der Erkrankungsrisiken und potentieller Krankheitsverläufe.
Für das Mammakrazinom liegen im Vergleich zu anderen Tumorarten die umfangreichsten Daten zu genomischen Faktoren vor. Genomweite Assoziationsstudien (GWAS) und in jüngster Zeit zudem Exomsequenzierungen erlauben einerseits, identifizierte genomische Faktoren unterschiedlichen Risikointensitäten (niedrig, moderat, hoch) zuzuordnen und andererseits, diese Risikofaktoren in ihren verschiedensten Kombinationen für die immer präzisere Bestimmung individueller Erkrankungsrisiken zu nutzen. Mit diesem Schritt hin auf eine tatsächlich individualisierte Medizin erheben sich eine Reihe unterschiedlicher, eng miteinander verzahnter ethischer, psychosozialer, rechtlicher und gesundheitsökonomischer Fragen. So ist bislang ungeklärt, welche Konsequenzen sich aus dieser medizinisch-wissenschaftlichen Entwicklung für den klinischen Alltag ergeben können, ob – und wenn ja: welche – präventiven Maßnahmen zu welchem Zeitpunkt und bei welchem Risikograd bzw. bei welchem Subtyp und welchem erwarteten klinischen Verlauf nicht nur adäquat und effektiv sind, sondern auch von der Solidargemeinschaft getragen werden sollten bzw. auf welcher rechtlichen Grundlage entsprechende Maßnahmen durchgeführt werden können. Gerade dieser Punkt verweist auf Grund der Steuerungswirkung des Krankheitsbegriffes für das Gesundheitssystem noch einmal deutlich auf die grundlegenden konzeptionellen Fragen, die mit den skizzierten aktuellsten wissenschaftlichen Entwicklungen verbunden sind. Diese aufgezeigten Herausforderungen, nicht zuletzt angesichts der bereits als „Jolie-Effekt“ bezeichneten anhaltend hohen Nachfrage nach Beratung, Prävention und Prophylaxe noch einmal besondere Brisanz gewinnen, werden im hier zur Förderung vorgeschlagenen Verbund am Paradigma des Mammakarzinoms interdisziplinär bearbeitet. Ziel ist dabei, medizinische, psychosoziale, ethische, sozialrechtliche und gesundheitsökonomische benchmarks zu definieren und auf dieser Grundlage eine Matrix zu entwickeln, die als Basis für die gesundheitssystemeische und -politische Steuerung der identifizierten Anforderungen dienen kann.
Für die Bearbeitung dieser Zielstellung steht dem Verbund mit den Daten des Konsortiums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs die weltweit größte wissenschaftlich erfasste Kohorte an Risikopersonen für Brust- und Eierstockkrebs zur Verfügung. Hierbei wurden im Rahmen von sowohl Querschnitts- als auch Longitudinalstudien umfangreiche genetische, nicht-genetische und anamnestische sowie prospektive Daten u.a. zur Effektivität verschiedener prophylaktischer und präventiver Maßnahmen erfasst. Diese Daten werden zur Modellierung und Bearbeitung der identifizierten ethischen, psychosozialen, sozialrechtlichen und gesundheitsökonomischen Aspekte herangezogen.

Koordination: Matthias Braun / Peter Dabrock
Förderer: Bayerische Forschungsstiftung

Koordination: Patrik Hummel / Matthias Braun / Peter Dabrock
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Synthetic Biology (SB) as one of the currently leading fields of so called emerging biotechnologies does not only promise new scientific insights into the organization of complex systems as well as possible applications for societal challenges but does also evoke several ethical, societal and governmental challenges. Within the first funding period we focus on the ethical questions colligated with SB on the one hand and the societal and especially participatory questions linked with the roots of SB as a part of the Do-it-Yourself-Biology movement as well as a citizens science approach. During the second funding period we will proceed with the work on developing modes for a governmental frame of responsible research and innovation in Synthetic Biology. Furthermore we will continue with the started work on technological innovation and modes of public participation at the interface of science and society as well as figure out the role of philosophical and theological concepts in dealing with processes of developing a synthetic cell.

Koordination: Peter Dabrock / Matthias Braun / Patrik Hummel
Förderer: Bundesministerium für Gesundheit

DABIGO adressiert die Frage, wie der Umgang mit individuellen (Gesundheits-)Daten in Zeiten von Big-Data verantwortlich gestaltet werden kann. Ziel ist es, ethische und rechtliche Orientierungsmarker für die Entwicklung eines multidimensionalen Konzepts von Datensouveränität in klinischer Forschung und Versorgung zu entwickeln. Methodologisch wird der Konnex zu diesem Anwendungsbereich, dem Ansatz einer konkreten Ethik folgend, durch Verknüpfung der ethischen und rechtlichen Fragestellungen mit einem international führenden klinischen Case gewährleistet. Im Rahmen des PRAEGNANT-Netzwerks werden an der Frauenklinik des Universitätsklinikums Erlangen hochvolumige Datenströme zusammengebracht, mit dem Ziel, die Krebsprädiktion, -diagnose und -therapie signifikant zu verbessern. Die Datenströme bestehen dabei sowohl aus Whole-Genome-Sequenzierungsdaten von Tumor und Keimbahn, mit einer Größe von 250-500 GB und ca. 6 Milliarden Variablen pro Patientin, als auch Lifestyle-Daten der Patientinnen und schließlich klinischen sowie epidemiologischen Daten. Die nicht-genomischen Daten beinhalten ca. 500-600 Variablen.
Genutzt wird Big-Data in dem skizzierten klinischen Case erstens, um herauszufinden, welche klinischen Studien für welche Patientin am besten geeignet sein könnten. Während dies noch mit einfachen Datenbankabfragen geschehen kann, geht es zweitens darum, die Informationen zu nutzen, um Therapieentscheidungen im klinischen Alltag zu unterstützen. Drittens konnte durch sog. deep-learning-Prozesse bereits gezeigt werden, dass gewisse Indikationsstellungen mit einer relativ hohen Zuverlässigkeit auf der Basis vorhandener Informationen durch Computeralgorithmen gestellt werden können.
Eine der wesentlichen Governance-Herausforderungen im Umgang mit den Big-Data-getriebenen Veränderungen im Gesundheitswesen besteht darin, dass sich durch die zunehmende Komplexität und Selbsttätigkeit der Big-Data-Anwendungen die Zugriffs- und Steuerungsmöglichkeiten sowohl für die Datenspender als auch die Datennutzer im Gesundheitsbereich massiv verändern. Wie aber müssen ethische Kriterien in welchem rechtlichen Rahmen aussehen, um sowohl eine verantwortliche Nutzung der Daten zu ermöglichen als auch die möglichen Herausforderungen für die klinische Big-Data-Nutzung gleichermaßen mit Blick auf die Datenspender wie Datennutzer nachhaltig adressieren zu können?

Koordination: Peter Dabrock
Förderer: Bundesministerium für Bildung und Forschung

Die Energiewende stellt Deutschland vor enorme politische, ökonomische und technologische Herausforderungen. Um den Umbau der Energieversorgung zu unterstützen, haben die Wissenschaftsakademien 2013 die Initiative „Energiesysteme der Zukunft“ gestartet. In dem dreijährigen Projekt haben Fachleute unterschiedlicher Disziplinen Herausforderungen der Energiewende analysiert und Lösungsansätze beschrieben.
Mit einer zweiten Projektphase setzen die Wissenschaftsakademien die gemeinsame Initiative unter Federführung von acatech fort. In interdisziplinären Arbeitsgruppen erarbeiten rund 100 Expertinnen und Experten Handlungsoptionen für den Weg zu einer umweltverträglichen, sicheren und bezahlbaren Energieversorgung.